hiç kendimizden bahsetmemiştim sahi dimi sizlere?Bir köşe yazarıyım  okunmaya değer görülürse yazıları okunan,fakat neden yazıyordum hiç düşüneniniz oldu mu ? Kıymetli canlar bilmenizi isterim ki ben yazar değilim YAZDIKLARIM YAŞADIKLARIM. Hayatların ötesinde 1 hayatın daha olduğunu anlata bilmek ise tek mücadelem.

Hele ki varlığımızdan bir nebze dahi haberdar edebilmek, toplumumuz a en büyük hedefim. Yalnızca anneliğim ile bu defada biz olalım, yüreklerinizin misafiri olalım istedim. Her annenin en büyük hazzıdır hamileliği sürecinde bebeğinin hareketlerini hissetmek. Oysa benim hareket sandıklarım içimde bir MELEĞİN kanat çırpınışlarıymış.

29.10 2003 dünyaya gelen yavrumuzu bizim bebek diye kucağımıza aldığımız, büyütmek için değil kanatlarını kullanmayı öğretip özgürce uçması için görevlendirildiğimiz Yiğidimiz 13 aylıkken aldığı epilepsi (epilepsinin Dünyada binde bir görünen süreçte yatalak kendini bilmez olacak ve yasadığı bir nöbette hayatini kaybedecek denilen ve kucağımda nöbet esnasında 3 kez kalbinin durdugu) lennox gastaut sendromu tanısı aldığı gün öğrendik artık büyütmek için değil yaşatmak için mücadele vermemiz gerektiğini. O zamana kadar normalden de hızlı gelişen yavrumuz erken yürüyor erken konuşuyor ve sonrası yavaş yavaş kayıyor avuçlarımızın arasından.

Konuşan dil susuyor günde 100-150 hatta daha da fazlası  nöbet geçiriyor olmasından dolayı oyun sepetleri,mama sandalyeleri,dizde sallanmalar kısacası özgürlüğü tamamen kısıtlanıyor.Dünyasını, çevresini tanıması gereken sürecinde, hatta ve hatta mutfağa  yemek yapmaya giderken dahi çarşaflarla kendime bağlıyorum, çünkü bir yandan da Dr her krizi dakikası ve şiddetiyle not almamı istiyor benden.Aynı zamanda da korumam gerekiyor yavrumu çünkü yiğit ayaktayken ani bir nöbet geçirdiğinde çok şiddetli bir şekilde baş üstü yere çakılıyor, dişleri dudaklarını parçalıyor düşüş hızıyla ve başına ciddi darbeler alıyor[Halen sandığımda saklıdır nöbet esnasında patlayan dudaklarının kanını yutmaması için ağzına bastığım kanlı havlumuz.

Bu arada  3,5 yaşında bir kız evlat Ceyda’m bakıma ihtiyacı olan her şey den öte ANNEYE ihtiyacı olan.Hayal kırıklıkları ,tanı sonrası dibe vuruşlar ve biz henüz 25 yaşındayız. Bunları anlatmayacağım sizlere. Bizim için artık yaşatmak için yaşama vaktiydi. Kucağımda epilepsi çeşidinin süreci itibarıyla yatalak kendini bilme ve girdiği ağır bir nöbette ölecek denen bir evlat, karşımda gözümün içine bakan hayatta yetişirken kendine beni model alacak kızım,yanımda ise henüz 25 yaşında evladına ailesine yetme yetirme mücadelesi veren eşim, yüreğimde ise içten içe kanayan yaram…..Bu gün raflarda yerini bulan İsyan Sabır Mucize kitabım o zamanlar benim kendi kendime uyguladığım terapimdir aslın da .Gündüzleri karşısında güçlü bir anne ye ihtiyacı olan kızım,benim çöküşümle daha çok çökecek eşim,kucağımdaysa göz yaşımıza değil onun için mücadelemize ihtiyacı olan bebeğimiz.Gündüzleri olmam gerektiği gibi davranıp, geceleri yaşadıklarımızı oğluma anlattığım sıradan bir defter parçası velhasıl

Bir yandan da oğluma  bir gün toparlanırsak başka meleklere de umut olması için günlüğümü kitap haline getireceğime  verdiğim söz /sonuncusunu oğlumla yazma hayali kurduğum. Şu an ise verdiğim sözü tutabilmiş olmanın şükründeyim. Biz epilepsi mücadelemize devam ederken 3,5 yaşında ikinci imtihanımız OTİZM tanısı alıyor Yiğithan’ımız. Oysa biz epilepsiden kurtulacak ve her şey normale dönecek hayalleri kurarken. Hemen özel eğitim arayışlarına başlıyoruz ve  yiğitse bir et parçasından ibaret artık. Dünyadan bir haber konuşmuyor anneyi babayı bile tanımıyor fakat biz duruma değil hedefe odaklanıyoruz.

O dönemde gittiğimiz özel eğitim merkezinin birin de duyusal terapi hocalarından biri yiğidi değerlendirmeye alıyor, Bir takım testlere tabi tuttuktan sonra son sözü BOŞUNA UĞRAŞMAYIN bundan bir şey olmaz oluveriyor, ne kadarda rahat söylüyor bunu bir anne babaya oysa biz onun ağzından çıkacak en ufak bir umut kırıntısına bu kadar, cevap bile vermeye gerek duymuyoruz ve alıp çıkıyoruz Yiğidi oracıktan.BIZ INANIYORUZ OLACAK. Yıllar sonra yiğidin gösterdiği ilerleme ve gelişimi anlattığım  ve o gün bize söylediği sözü hatırlattığım bir yazı yolluyorum kendisine yeni bir değerlendirme istiyorum fakat cevap yok Peki ya işin uzmanı olduğu için bilgisine güvenseydik ve dediği gibi uğraşmasaydık ?ne yazık ki bazen Dr ve eğitimciler, karşısındaki anne baba için ağızlarından çıkan bir kelamın peşinden çocuklarının geleceğini şekillendireceğini umursanmaması.

Çok şükür ki biz  olacak sözüne inanmayı tercih ettik. Biz otizm mücadelesin de bir adım öteye götürmeye çabalarken evladımızı, bu arada yiğidimizin nöbetlerinde de en ufak bir azalma yok. Artık hem epilepsili hem de OTİZM liyiz. Fakat artık epilepsi  açısından koruyucu, otizm açısından kararlı bir şekilde devam etmek zorundayız yavrumuzla yolumuza..en büyük şansımız ise yavrumuzdan önce bize öğretmen olan bir eğitimci ile olmuş olmamız. Bu arada bizde kendi özel eğitim odamızı kuruyoruz evimizde.

Söylemek isterim ki evet materyaller yüksek meblağlı fakat bu bize bahane olmuyor tahmin edileceği gibi epilepsi süreci maddi anlamdan da yıpratıcı fakat duramayız durmamalıyız evlat söz konusu. Yol kenarına atılmış bir kalas duvarımıza yiğit için merdiven oluveriyor babamız sayesinde ,kuru fasulyeler ,nohutlar,pet şişeler materyale dönüşüyor,farklı dokulu objeler tahta yüzeylerin üzerine yapıştırılarak yiğide duyu yürüyüş zemini oluyor ve yine bir kalas denge tahtasına dönüşüveriyor. kısacası amaç hedefe ulaşıyor.asıl mühim olan inkarsızlıkların içinde imkan oluşturmak değil midir aslında? Hiçbir zaman bahaneye yer olmadı konu yavrumuz olunca hayatımızda.

2010 da Haftada 3 saat yaşam liderliği eğitimine  başlıyoruz. Maalesef ki özel bir eğitim sistemi bu Ülkemizde. Haftada 45 dakikadan 2 seans dersle ne kadar yol alınabilir? Oysaki normal gelişim gösteren akranları günde beş altı saat eğitim alabilirken sahi neden bizim yavrularımız a hak görülen Haftada 2 ders? Baştan mı kesilmiş umutlar ? Ama biz anne babayız evladımızın bir adım öteye gidişi için mücadele etmek zorundayız. bu süreçte 21 ilaçla hiç bir şekilde sayısı dahi azalmayan epilepsi nöbetleri aldığı sıkı spor eğitimi, ek beslenme takviyeleri, sebebi halen belirsiz bir şekilde çok şükür ki terk ediyor yiğidimizi. Yıllardır en ufak bir düzelmenin dahi olmadığı EEG ler de yüzde 50 lik düzelme hatta ve hatta beyin yüzeyinde ki tahribatta dahi iyileşme diyor doktorumuz ve soruyor ne yaptınız?spor ve kendimizin de aldığı dersle sınırlı kalmayarak evimizde de eğitim ve sporu desteklediğimizi söylüyoruz kendisine  ve o gün kendisinden  dinliyoruz sporun epilepsi de ki etkilerini.Şükür ki artık adım daha hızlı çırpmaya başlıyor meleğimiz kanatlarını. geçmişe dönüp baktığımda yatalak kendini bilmez olacak ve ölecek denilen Yiğidim ağlama krizlerinden çene yapısı değişmiş,öfke nöbetlerinde ısıran ,vuran,kafa atışlarıyla çift cam pimapenleri indiren anne deyişi için 9 sene beklediğim Yavrumuz  şimdi bana İYİKİ VARSIN ANNECİĞİM deyişiyle unutturuyorum o karanlık geçmişi (Maşşallah) Evet biz çok şanslıyız çünkü oğlumuzdan çok bize eğitmen olup çaba sarf etti hocalarımız bu iş ekip işiydi ve biz koca bir ekip olabildik. Umut ediyorum ki toplum artık üzülmeyi ve acımayı bir kenara bırakıp biz ne yapabiliriz şuuruna sahip olabilsin.Çünkü bu çocukların ihtiyacı olan tek şey eğitim. Eğitim ile yavrularımızın hayatın içinde daha iyi yerlerde buluna bilmesine fırsat doğuyor. Maalesef ki sürekliliği olması gereken eğitimimiz de yavrularımızın yaşı büyüdükçe  sıkça duyduğumuz o soru.

NEREYE KADAR GİDECEK, GİDEBİLDİĞİ YERE KADAR

En başta bilinmelidir ki sizin karşıdan bakıp o koca adam olmuş 20 yaşında daha ne olacak ki bundan diye yaftaladığınız evladın o sizin yaş sandığınız 20 sayısı yalnızca bu dünyada yaşadığı süre zarfını arz ediyor. Eğer gözle değil de yürekle bakılabilirse şayet akranları ile aynı durumda ve yeterlilikte olmadığını,aslında o kocaman bedenin içinde eğitime ,olabildiğince ilerlemeye, öğrenmeye ihtiyacı olan bir çocuk olduğunu görebilmek çokta zor değil aslın da. Sağlıklı gelişim gösteren evlatlarımız ilk orta lisede eğitimi sonrası istedikleri bölüm üzerinden Üniversite eğitimlerini tamamlayarak hayata atılırlarken

Özel gereksinimli evlatlarımızın bir yaştan sonra Haftada toplam 90 dakikalık bir eğitim dışında  evlerine kapatılmak zorunda olmaları sizce de çok acı değil mi? Evet bizde biliyoruz bir Dr bir avukat bir mühendis olmayacaklarını zaten amacımızda bu değil ki.Tek gayemiz bizden sonrasına onları olabildiğince her ne kadar sürekli birinin gözetimi altında olsalar da ,yaşam becerilerini yapabilen,sosyal hayata adapte olabildiğinin iyisi olmuş olarak ardımızda bırakabilmek.

NEDEN YAZIYORA GELİRSEK DE

tüm meleklerim için özel günlerde topluma bizde varız diyebilmek adına bireysel FARKINDALIK SITANTLARI kurarak, yerel Trakya gündem gazetesi  farkındalık köşe yazıları yazarak BİZDE VARIZ deme mücadelesi verme çabasındayım. Bu benim hayatta kendime vazife edindiğim bir görevdir naçizane bir nebze sesleri olabilir isem ne mutlu bana Eklemek isterim ki her zaman her yerde söylediğim gibi bu çocuklar a ne kadar çok eğitim imkanı sağlanırsa o denli yolları açılacak ve o klişe yapamaz, kelamının aslında ne kadar yanlış olduğunu ispata  fırsatı bulabilecek meleklerimiz, yeter ki imkan  verilsin,hele ki eğitim koordineli bir şekilde ailelerinde desteği ili ilerlerse mesafeler bir o kadar kısalacak, engeller bir o kadar kolay aşılacak inancındayım

YETERKİ İMKAN VERİLSİN KANATLANI ÇIRPMALARINA

KADERİNE TERK EDİLMESİN HİÇBİR MELEĞİMİZ.

Selametle

siyahgul_huzun_hulya@hotmail.com