Kıymetli canlar bilmenizi isterim ki ben yazar değilim YAZDIKLARIM YAŞADIKLARIM
Hayatların ötesinde 1 hayatın daha olduğunu anlata bilmekse tek mücadelem. Hele ki varlığımızdan bir nebze dahi haberdar edebilmek toplumumuzu en büyük hedefim. Yalnızca anneliğim ile bu defada biz olalım yüreklerinizin misafiri olalım istedim.

Her annenin en büyük hazzıdır hamileliği sürecinde bebeğinin hareketlerini hissetmek
oysa benim hareket sandıklarım içimde bir MELEĞİN kanat çırpınışlarıymış…
29.10 2003 dünyaya gelen yavrumuzu bizim bebek diye kucağımıza aldığımız büyütmek için değil kanatlarını kullanmayı öğretip özgürce uçması için görevlendirildiğimizi YİĞİT 13 aylıkken aldığı epilep si (lennox gastaut sendromu)tanısı aldığı gün öğrendik artık büyütmek için değil yaşatmak için mücadele vermemiz gerektiğini.

O zamana kadar normalden de hızlı gelişen yavrumuz erken yürüyor erken konuşuyor
ve sonrası yavaş yavaş kayıyor avuçlarımızın arasından. Konuşan dil susuyor günde 100-150 hatta daha da fazlası nöbet geçiriyor olmasından dolayı oyun sepetleri,mama sandalyeleri,dizde sallanmalar kısacası özgürlüğü tamamen kısıtlanıyor Dünyasını, çevresini tanıması gereken sürecinde, hatta ve hatta mutfağa yemek yapmaya giderken dahi çarşaflarla kendime bağlıyorum çünkü bir yandan da Dr her krizi dakikası ve şiddetiyle not almamı istiyor benden.Aynı zamanda da korumam gerekiyor yavrumu çünkü yiğit ayaktayken ani bir nöbet geçirdiğinde çok şiddetli bir şekilde baş üstü yere çakılıyor, dişleri dudaklarını parçalıyor düşüş hızıyla ve başına ciddi darbeler alıyor[Halen sandığımda saklıdır nöbet esnasında patlayan dudaklarının kanını yutmaması için ağzına bastığım kanlı havlumuz. Bu arada 3,5 yaşında bir kız evlat Ceyda’m bakıma ihtiyacı olan her şey den öte ANNEYE ihtiyacı olan. Hayal kırıklıkları tanı sonrası dibe vuruşlar bunları anlatmayacağım sizlere hepimizin ortak yaşanmışlıkları bizim için artık yaşatmak için yaşama vaktiydi.
Kucağımda epilepsi çeşidinin süreci itibarıyla yatalak kendini bilme ve girdiği ağır bir nöbette ölecek denen bir evlat karşımda gözümün içine bakan hayatta yetişirken kendine beni model alacak kızım,yanımda ise henüz 25 yaşında evladına ailesine yetme yetirme mücadelesinde eşim, yüreğimde ise içten içe kanayan yaram. Bu gün raflarda yerini bulan İsyan Sabır Mucize o zamanlar benim kendi kendime uyguladığım terapimdir aslında. Gündüzleri karşısında güçlü bir anne ye ihtiyacı olan kızım,benim çöküşümle daha çok çökecek eşim,kucağımdaysa göz yaşımıza değil onun için mücadelemize ihtiyacı olan bebeğimiz.Gündüzleri olmam gerektiği gibi davranıp, geceleri yaşadıklarımızı oğluma anlattığım sıradan bir defter parçası velhasıl Bir yandan da oğluma bir gün toparlanırsak başka meleklere de umut olması için günlüğümü kitap haline getireceğime verdiğim söz /sonuncusunu oğlumla yazma hayali kurduğum. Şu an ise verdiğim sözü tutabilmiş olmanın şükründeyim. Biz epilepsi mücadelemize devam ederken 3,5 yaşında ikinci imtihanımız OTİZM tanısı alıyor Yiğithan’ımız oysa biz epilepsiden kurtulacak ve her şey normale dönecek hayalleri kuruyorduk. Hemen özel eğitim arayışlarına başlıyoruz ve Seher Kuzu hocamız çıkıyor karşımıza yiğitse bir et parçasından ibaret artık Dünyadan bir haber konuşmuyor anneyi babayı bile tanımıyor fakat seher hocamız yiğidin durumuna değil hedefe odaklanıyor .O dönemde gittiğimiz özel eğitim merkezinin duyusal terapi hocası REMZİ Güleç yiğidi değerlendirmeye alıyor, bir takım testlere tabi tuttuktan sonra son sözü BOŞUNA UĞRAŞMAYIN oluveriyor, ne kadarda rahat söylüyor bunu bir anne babaya oysa biz onun ağzından çıkacak en ufak bir umut kırıntısına bu kadar muhtaçken.

Seher hoca cevaba bile gerek duymuyor ve alıp çıkıyor yiğidi.Yıllar sonra yiğidin gösterdiği ilerleme ve gelişimi anlattığım ve o gün bize söylediği hatırlattığım bir yazı yolluyorum kendisine yeni bir değerlendirme istiyorum fakat cevap yok
Peki ya işin uzmanı olduğu için bilgisine güvenseydik ve dediği gibi uğraşmasaydık ?ne yazık ki bazen Dr ve eğitimciler, karşısındaki anne baba için ağızlarından çıkan bir kelamın peşinden çocuklarının geleceğini şekillendireceğini umursamıyorlar.Çok şükür ki biz seher hocamızın olacak sözüne inanmayı tercih ettik. Sonrası Sedat Bozyel hocamız giriyor hayatımıza oda duyu terapisti fakat oda güveniyor yavrumuza bu arada yiğidimizin nöbetlerinde en ufak bir azalma yok. Artık hem epilepsili hem de OTİZM liyiz .Fakat onlar epilepsi açısından koruyucu, otizm açısından kararlı bir şekilde devam ediyorlar yavrumuzla eğitime.

Bu arada bizde kendi özel eğitim odamızı kuruyoruz evimizde söylemek isterim ki evet materyaller yüksek meblağı fakat bu bize bahane olmuyor tahmin edileceği gibi epilepsi süreci maddi anlamdan da yıpratıcı fakat yol kenarına atılmış bir kalas duvarımıza yiğit için merdiven oluveriyor babamız sayesinde ,kuru fasulyeler ,nohutlar,pet şişeler materyale dönüşüyor,farklı dokulu objeler tahta yüzeylerin üstüne yapıştırılarak yiğide duyu yürüyüş zemini oluyor ve yine bir kalas denge tahtasına dönüşüveriyor kısacası amaç hedefe ulaşıyor.asıl mühim olan inkarsızlıkların içinde imkan oluşturmak değil midir aslında? Hiç mi zaman bahaneye yer olmadı konu yavrumuz olunca hayatımızda
2010 da Haftada 3 saat spor eğitimlerine başlıyoruz. Bu süreçte 21 ilaçla hiç bir şekilde sayısı dahi azalmayan epilepsi nöbetleri aldığı sıkı spor eğitimi, ek beslenme takviyeleri, sebebi halen belirsiz bir şekilde çok şükür ki terk ediyor yiğidimizi. Yıllardır en ufak bir düzelmenin dahi olmadığı öğelerde yüzde 50 lik düzelme hatta ve hatta beyin yüzeyinde ki tahribatta dahi iyileşme diyor doktorumuz ve soruyor ne yaptınız?spor ve kendimizin de aldığı dersle sınırlı kalmayarak evimizde de eğitim ve sporu desteklediğimizi söylüyoruz kendisine ve o gün kendisinden dinliyoruz sporun epilepsi de ki etkilerini

Şükür ki artık adım daha hızlı çırpmaya başlıyor meleğimiz kanatlarını
geçmişe dönüp baktığımda yatalak kendini bilmez olacak ve ölecek denilen Yiğidim ağlama krizlerinden çene yapısı değişmiş,öfke nöbetlerinde ısıran ,vuran,kafa atışlarıyla çift cam pimapenleri indiren anne deyişi için 9 sene beklediğim Yavrumuz şimdi bana İYİKİ VARSIN ANNECİĞİM deyişiyle unutturuyor o karanlık geçmişi (Maşallah)
Evet biz çok şanslıyız çünkü oğlumuzdan çok bize eğitmen olup çaba sarf etti hocalarımız bu iş ekip işiydi ve biz koca bir ekip olabildik…..

umut ediyorum ki toplum artık üzülmeyi ve acımayı bir kenara bırakıp biz ne yapabiliriz şuuruna sahip olabilsin.Çünkü bu çocukların ihtiyacı olan tek şey eğitim. Eğitim ile yavrularımızın hayatın içinde daha iyi yerlerde buluna bilmesine fırsat doğuyor.
Sonuç olarak şu an Yiğithan sosyal ilişkileri güçlü,sözel olarak kendini ifade edebilen,öz bakım becerilerini kendi yapabilen,üzülebilen,sevinen,heyecanlanan ,korkabilen,duygusal olarak da ilerleme göstermiş,spor alanında basket ,masa tenisi,jimnastik,buz pateni,kayak,yüzme fitnıs gibi birçok dalda ilerletilmiş,
Son 5 yıldır Metin değer hocamız ile başarılarına başarı katmaya devam ediyor çok şükür ki.
Yiğithan Trakya geneli ilk spor lisesi kaynaştırma 4.sınıf öğrencisi aynı zamanda
Bundan sonrası oğlumla beraber tüm meleklerim için özel günlerde topluma bizde varız diyebilmek adına bireysel FARKINDALIK SITANTLARI kurarak, yerel Trakya gündem gazetesi ve ulusal Sosyal Edebiyat dergisin de farkındalık köşe yazıları yazarak BİZDE VARIZ deme mücadelesi verme çabasındayım. Bu benim hayatta kendime vazife edindiğim bir görevdir naçizane.Bir nebze sesleri olabilir isem ne mutlu bana
Eklemek isterim ki her zaman her yerde söylediğim gibi bu çocuklar a ne kadar çok eğitim imkanı sağlanırsa o denli yolları açılacak ve o klişe yapamaz kelamının aslında ne kadar yanlış olduğunu ispatlaya fırsat bulabilecek meleklerimiz, yeter ki imkan verilsin,hele ki eğitim koordineli bir şekilde ailelerinde desteği ili ilerlerse mesafeler bir o kadar kısalacak, engeller bir o kadar kolay aşılacak inancındayım
YETERKİ İMKAN VERİLSİN KANATLANI ÇIRPMALARINA
KADERE TERK EDİLMESİN HİÇBİR MELEĞİMİZ..
siyahgul_huzun_hulya@hotmail.com