Türkiye Hemofili Derneği Tekirdağ
temsilciliğine Dr.Uğur Polat atandı. 17 Nisan Hemofili Gününü dolayısıyla bir
açıklama yapan Dr. Polat; “Türkiye Hemofili Derneğimiz; kurulduğu günden beri
hemofili hastalarına karşılıksız hizmet vermekte, yaptığı bilimsel çalışmalarla
konuyla ilgili uzmanların yetişmesine ve hastaların tedavisine katkıda
bulunmaktadır” dedi. yapılan bu atama ile Tekirdağ bölgesinde bir eksiklik de
giderilmiş oldu.

H Dr.Uğur Polat günün anlamı ve önemine dair bir basın
bildirisinde bulunarak şu sözlere yer verdi;  “Hemofili; ömür boyu süren, halk
arasında kanamanın durmaması olarak bilinen ve genetik yolla geçen bir kanama ve
pıhtılaşma bozukluğudur. Doğuştan itibaren görülen bir hastalık olduğu için
zamanında ve doğru tanının konulmasını, birçok uzmanın birlikte kararlaştırarak
yapacağı tedaviyi, düzenli ve multidisipliner takibi gerektirmektedir. Gelen
giden göçlerle değişkenlik göstermekle birlikte Tekirdağ ilinde toplam 30
Hemofili hastası bulunmaktadır. Ülkemizde kayıtlı yaklaşık 7000 hemofili ve
onların aileleri dikkate alındığında yaklaşık 100.000 kişi bu sorunla
yaşamaktadır. Ülkemizdeki kayıtlı hastaların yaklaşık yarısı 1992 yılında
kurulan Türkiye Hemofili Derneğimizden (TRHD) hizmet almaktadır. Ocak 2015
tarihinden itibaren TRHD’nin Tekirdağ İl Temsilcisi olarak Dr.Uğur Polat görev
yapmakta ve Tekirdağ’da yaşayan hemofili hastaların sorunlarının TRHD’e
iletilmesi hem daha sağlıklı hem de hızlı olmuştur.

Türkiye Hemofili Derneğimiz; kurulduğu günden beri
hemofili hastalarına karşılıksız hizmet vermekte, yaptığı bilimsel çalışmalarla
konuyla ilgili uzmanların yetişmesine ve hastaların tedavisine katkıda
bulunmakta, ülkemizi Avrupa Hemofili Birliği’nde (EHC) ve Dünya Hemofili
Federasyonu’nda ( WFH) başarıyla temsil etmektedir. Düzenli tedavi ve takip
yapılamadığında hastaların çoğu hayati organ kanamaları ile kaybedilmekte veya
eklem kanamalarından dolayı sakat kalmaktadırlar. Maalesef gelişmiş ülkelerde
yaşayan hemofililerde sakatlık oranı %2’lere kadar inmişken, ülkemizde bu oran
oldukça yüksek (yaklaşık %59) seyretmektedir. Pıhtılaşma bozuklukları FAKTÖR
adlı ithal ilaçlarla tedavi edilmektedir. Faktörler, her türlü kanamada
kullanıldığı gibi, ağır ve sorunlu hemofililerde sakatlıkların ve ölümlerin
önlenmesi için korumak amacıyla da (profilaksi tedavisi) kullanılmaktadır.
Oldukça komplike olan bu tedavilerin başarılı olabilmesi için hematoloji
uzmanının yanı sıra, diş hekiminden, psikoloğa kadar ilgili tüm disiplinlerin bu
hastalığı iyi bilmesi gerekmektedir. Türkiye Hemofili Derneği olarak 2005
yılından beri ciddi araştırma ve çalışma sonucunda hazırladığımız, TÜBİTAK
tarafından kabul gören “Ulusal Kalıtsal Kanama Bozuklukları Bilgi, Yönetim ve
Takip Sistemi” (HemophiLINE) T.C:Sağlık Bakanlığımız ile 16.04.2010 tarihinde
imzalanan protokolle uygulamaya konulmuştur. Bununla hasta ve kamu haklarının
korunması açısından hastalığa ve tedavisine ilişkin her şey kayıt altına
alınmaktadır. Böylece hastalarımızın kısa sürede doğru ve etkin tedaviye
ulaşabilmeleri sağlandığı gibi, ortaya çıkan sorunlara çözüm üretecek doğru ve
güvenilir bir data oluşmaktadır.

Dünya Sağlık Örgütü (WHO) ve
Dünya Hemofili Federasyonu (WFH) her yıl olduğu gibi bu yılda 17 Nisan Dünya
Hemofili Gününü kamuoyunun bu hastalığa daha dikkat etmesi, resmi otorite, sivil
toplum kuruluşları ve bu sorunu bedeninde, evinde daha da önemlisi yüreğinde
yaşayanları bir araya getiren organizasyonlarla kutlanmaktadır. Bu bilinç ve
amaçla Türkiye Hemofili Derneği’ de bu özel günü sosyal ve bilimsel bir
programla kutlamaktadır. Program amacına uygun olarak hastalar, hasta aileleri,
hemofili gönüllüleri ve ülkemizin 17 farklı ilinden gelen temsilcilerimizle konu
ile ilgili tıp mensupları ve resmi kurum yetkililerinin katılımıyla
gerçekleştirilmektedir.

Bu amaç doğrultusunda
Türkiye Hemofili Derneği’nin de
içinde olduğu 13. Uluslararası Türkiye Hemofili Kongresi birçok yeniliği
önceleyen bilimsel programın oluşturulması için ulusal ve uluslararası
uzmanlardan oluşan medikal ve multidisipliner komitelerimizin çalışmalarını
sürdürdüğü kongremiz bu kez İstanbul – Avrupa’da 17-19 Nisan 2016 tarihleri
arasında Şişli – Radisson Blu Otel’de gerçekleştirilecektir. Hemofili ve benzeri
kalıtsal kanama-pıhtılaşma bozuklukları konusunda çalışmaları olanları ve bu
çalışmalardan yararlanacakları bir araya getirecek olan kongremizde güncel
tedavi yaklaşımları, gelecekte uygulanacak tedavi metotları ele alınacak,
hemofililerin sağlık sorunlarının yanı sıra sosyal ve yasal sorunları da
tartışılacak, aktif olarak sunulan konular ve dinleyicilerin aktif katılımıyla
yapılacak uygulamalar katılımcılarda kalıcı izler bırakacaktır. İstanbul’da
yaşayan ve İstanbul’a gelen misafirler için Nisan ayı demek lale demek, erguvan
demek, mimoza demektir. Tabii bunun yanı sıra hemofili demek, dünya hemofili
günü demek, Türkiye Hemofili Derneği’nin de içinde olduğu 13. Uluslararası
Türkiye Hemofili Kongresi zamanı demektir.

Kurulduğu 1992
yılından beri hemofililere bilimsel, sosyal, ekonomik, psikolojik ve sağlık
alanlarında hizmet veren Derneğimiz (TRHD) bu çabalarıyla ülkemizde hemofili
bilinci oluşturmaya, hemofiliklere hastalıklarıyla barışık yaşama duygusu
sağlamaya çalışmaktadır. Ne zaman ya da ne kadar kanayacağını bilemediğimiz ama
bilimden aldığı gücü gönülden geçirerek hastalarımıza sunan Türkiye Hemofili
Derneği (TRHD) kamu yararına dernek statüsünde olup gün
geçtikçe büyümüş, Tekirdağ İlinide ekleyerek çalışmalarına aralıksız devam
etmektedir. 17 Nisan Dünya Hemofili Günü’nü tekrar kutlar
17 Nisan Dünya Hemofili Günü’nü de
kapsayacak olan 13. Uluslararası Türkiye Hemofili Kongresi’nde görüşmeyi
dileriz. Hemofili hastalarına daha kolay, daha sağlıklı uzun ömürler
diler saygı ve sevgilerimi sunarım” dedi.

Haber: Abdurrahim Yıldırım